Rozmowa z Joanną Kuźmińską i Joanną Zborowską, doktorantkami Dolnośląskiej Szkoły Wyższej, zajmującymi się tematyką spektrum autyzmu.
Co rozumiemy dziś przez pojęcie spektrum autyzmu?
Autyzm jest zaburzeniem mającym charakter neurologiczny, tak więc dotyczy rozwijającego się mózgu. Nie sposób traktować spektrum zaburzeń autyzmu jako niesprawności rozwojowej bez bezpośredniego odniesienia do wiedzy o ludzkiej komunikacji. Wiele aspektów języka per se, jak i komunikacji międzyludzkiej, odgrywa ważną rolę w zrozumieniu autyzmu. Często już we wczesnym okresie rozwojowym dziecka można zaobserwować niepokojące zjawiska, polegające na widocznych opóźnieniach lub znaczących regresjach językowych. Dokonanie analizy takowych informacji może być zatem znaczącym elementem diagnozowania spektrum zaburzeń autyzmu, bądź też dyferencjacji w stosunku do innych niesprawności. Powierzchniowe zdiagnozowanie autyzmu jako zjawiska opóźnienia, zwolnienia czy pojawienia się nieoczekiwanych struktur językowych może powodować nietrafność takiej diagnozy z powodu nakładania się podobnych obszarów symptomatycznych innych niesprawności językowych. Przede wszystkim należy pamiętać, iż autyzm nie jest zaburzeniem homogenicznym, toteż objawy mogą przyjmować różne nasilenie. Podstawą kryteriów diagnostycznych jest triada objawów: jakościowe nieprawidłowości w porozumiewaniu się, stereotypie, sztywne wzorce zachowań oraz jakościowe nieprawidłowości społeczne.
Jakie objawy powinny zaniepokoić rodziców?
Rodzic powinien zwrócić uwagę przede wszystkim na: nieprawidłowości w rozwoju mowy (w tym także rozumienie poleceń, brak formy osobowej „ja”), występujące trudności werbalne nie są kompensowane za pomocą gestów (m.in. wskazywanie), brak wspólnego pola uwagi (dziecko nie koncentruje się na przedmiocie, który jest wskazywany przez rodzica, nie zachęca rodziców do wspólnej zabawy itp.), nieprawidłowy kontakt wzrokowy (spojrzenie niezogniskowane na osobie), dziecko bawi się zabawkami w sposób niezgodny z ich przeznaczeniem (np. szereguje, okręca), fiksacje wzrokowe (np. intensywne wpatrywanie się w światło, wirujące przedmioty). Niepokojące mogą być również ograniczone preferencje żywieniowe, niechęć do określonych struktur materiałowych, brak chęci bliskości lub wręcz odwrotnie – preferowanie zbyt silnego kontaktu.
Jaka jest patogeneza spektrum autyzmu?
Zaburzenie cechuje etiologia wieloczynnikowa, gdyż na ekspresję fenotypową przypuszczalnie wpływają uwarunkowania genetyczne oraz czynniki środowiskowe. W coraz liczniejszych badaniach wskazuje się na różnice neurobiologiczne m.in. zmiany w obrębie neuroprzekaźników w określonych strukturach mózgu.
Jaka jest skala występowania tego zaburzenia?
Według danych (Center for Diseae Control) w roku 2000 w USA 1/50 dzieci miało diagnozę autyzmu, gdzie w roku 2010 już 1/68 chłopców, 1/189 dziewczynek. W Polsce do tej pory nie prowadzono badań epidemiologicznych dotyczących autyzmu. Staramy się o przyznanie grantu naukowego na przeprowadzenie badań z tego zakresu dla województwa zachodniopomorskiego.
Dlaczego tak często generalizuje się, że spektrum autyzmu jest przypadłością chłopców?
Dziesiątki lat badań wskazują, iż chłopcy są narażeni na znacznie większe ryzyko zaburzeń neurorozwojowych takich jak zaburzenia ze spektrum autyzmu niż dziewczynki. To, co powoduje tę rozbieżność, pozostaje w znacznej mierze nieznane, aczkolwiek pojawiła się teoria, iż powstałe dysproporcje mogą mieć związek z tzw. „kobiecym modelem ochronnym”. To sugeruje, że dziewczynki mają wyższą tolerancję na szkodliwe mutacje genetyczne, a zatem wymagają większej ich liczby niż chłopcy, aby osiągnąć próg diagnostyczny zaburzenia neurorozwojowego.
Jak wygląda proces adaptacji dziecka do życia w społeczeństwie?
Jest to zaburzenie o bardzo różnym przebiegu i stopniu dysfunkcji, w związku z tym trudno rokować na tak ogólnym poziomie. Najistotniejszy podział następuje między tymi, u których autyzm sprzężony jest z niepełnosprawnością intelektualną a tymi, którzy są w tzw. normie intelektualnej. W niektórych przypadkach możliwe jest samodzielne funkcjonowanie. Ze względu na brak skutecznych rozwiązań systemowych wobec dorosłych, osoba słabiej funkcjonująca objęta jest opieką szkolną do 25 piątego roku życia, po czym skazana jest na opiekę rodziców bądź pobyt w DPS-ie.
Gdzie zatem szukać pomocy?
Planujemy otwarcie Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego we Wrocławiu, który zostanie wyposażony nie tylko w doskonały sprzęt rehabilitacyjny, ale również będzie miejscem z szerokim gronem fachowców – od neurologopedów, psychologów, fizjoterapeutów po specjalistów integracji sensorycznej.
Co mogą Panie powiedzieć o rehabilitacji takiego dziecka? Jak wygląda terapia?
Terapia zawsze powinna przyjmować formę zindywidualizowanych działań i to jest nasza zasada pracy. Niektóre metody są specyficzne jedynie dla terapii autyzmu i mają na celu całościowe wsparcie rozwoju oraz pracę z osiowymi objawami autyzmu. Jesteśmy otwarci na nowości i na bieżąco dokonujemy analizy innowacji technologicznych, które mogą stać się wsparciem dla naszych działań. Chcielibyśmy wesprzeć nasze działania systemem C-eye, który pozwala na ocenę stanu świadomości, służy neurorehabilitacji związanej ze stymulacją funkcji poznawczych i zmysłowych oraz pozwala na wprowadzenie komunikacji alternatywnej na zdecydowanie wysokim poziomie dla osób z dysfunkcjami neurologicznymi. Niniejszy system pozwala na nawiązanie interakcji za pomocą wzroku. W ten sposób stymulowane i poddawane są analizie określone ośrodki centralnego układu nerwowego, które związane są z poszczególnymi zmysłami oraz procesami kognitywnymi (funkcjami poznawczymi oraz językowymi). Oferujemy również dostęp do terapii hiperbarycznej, czyli nieinwazyjnej metody terapeutycznej wykorzystującej 100% tlen pod zwiększonym ciśnieniem atmosferycznym, znajdujący się w specjalnym pomieszczeniu – tzw. komorze hiperbarycznej.Ideą tej terapii jako metody leczenia jest poprawienie naturalnych mechanizmów gojenia i procesów naprawczych w przypadku szeregu różnych schorzeń.
Skąd Panie czerpią inspiracje do tak innowacyjnych działań?
Te działania są niekończącą się dla nas drogą. Organizujemy konferencje naukowe m.in. „Neurorozwojowe aspekty kognitywistycznej koncepcji terapii dzieci ze spektrum autyzmu” czy „Zaburzenia neurorozwojowe – diagnoza, terapia, szanse i zagrożenia”. W kwietniu tego roku Placówki Terapeutyczne „Jaś i Małgosia” objęły patronatem honorowym ogólnopolską konferencję naukową dotyczącą autyzmu i chorób rzadkich w Siemczynie. Stale podnosimy swoje kwalifikacje, by jak najlepiej wspomagać rozwój dzieci. To nauka, której nie chcemy kończyć. Jesteśmy doktorantkami Dolnośląskiej Szkoły Wyższej, pragniemy dzielić się zarówno swoimi poglądami, jak i edukacyjnymi sukcesami, które publikujemy w monografiach naukowych.
Na jakich zasadach będzie działać wspomniany przez Panie Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy?
W ramach wczesnego wspomagania rozwoju (bezpłatnie) dzieci mogą korzystać u nas z różnych form rehabilitacji. Opieką mogą być objęte dzieci do momentu rozpoczęcia nauki w szkole. Planujemy stworzyć także terapeutyczną grupę przedszkolną, a dla starszych dzieci, które posiadają orzeczenia o niepełnosprawności, terapeutyczną klasę pozwalającą im realizować obowiązek szkolny. Placówka jest w pełni bezpłatna. Nasze działania wspierają terapeuci, którzy posiadają kwalifikacje zdobyte poza granicami kraju, jak również osoby naukowo zajmujące się określonymi obszarami niepełnosprawności czy dysfunkcji. Co nas wyróżnia? Na pewno to wszystko, o czym wspomniałyśmy powyżej, ale co najważniejsze: wszystko co robimy, robimy dla i z myślą o dzieciach …
Joanna Kuźmińska – doktorantka Dolnośląskiej Szkoły Wyższej, wykładowca akademicki, pedagog, logopeda, psycholog edukacji, filolog języka angielskiego, terapeuta motoryki małej, logorytmik, nauczyciel edukacji wczesnoszkolnej i przedszkolnej.
Joanna Zborowska – doktorantka Dolnośląskiej Szkoły Wyższej, wykładowca akademicki, pedagog specjalny, psycholog kliniczny, neurologopeda kliniczny, terapeuta, pedagog opiekuńczo-wychowawczy, diagnosta MFDR.
